Huisje Boompje Handicap

Hoe ziet ons dagelijks leven er soms uit met ZIJN handicap…

Ik kreeg de vraag van een volger op Instagram of ik hier een blog over wilde schrijven, dus ben ik achter mijn laptop gaan zitten en lees hieronder mijn verhaal.

We zijn nu al een poos ”gewend” met de situatie van mijn man, maar iedere dag is het zoeken hoe we er mee om moeten gaan. We hebben hier beide niet voor gekozen, ik bedoel er mee dat mijn man niet heeft gekozen om ziek te zijn en ik er niet voor heb gekozen om dit leven te hebben. Nu hoor ik je denken”tuurlijk heb jij gekozen om dit leven met je man aan te gaan”. Kijk als je iemand tegen komt in het leven staat er niet op zijn of haar voorhoofd wat jullie de komende jaren te wachten staat, dat is maar goed ook. Je word verliefd op iemand om wie hij/zij op dat moment is. Toen wij net een relatie kregen was het voor mij niet echt bekend dat dit ons te wachten stond, misschien voor m’n man wel. We hebben het hier wel eens over gehad, maar als je zo jong bent wil je helemaal niet bezig zijn dat je misschien wel het zelfde zal hebben als je moeder. Misschien wist hij het ergens wel maar wilde hij het niet onder ogen zien. En toen we het eenmaal wisten had ik bij hem weg kunnen gaan, maar ga je ook bij iemand weg als hij/zij de diagnose krijgt dat hij/zij kanker heeft. Helaas gebeurt dit wel, maar ik kon dit niet ik hield van hem om wie hij was/is. En ik hou van hem hoe hij nu is, het is niet makkelijk. Want hij is niet meer de man die hij toen was..

Maar hoe ziet dat er dan uit, hoe staan wij op en hoe gaan wij naar bed. Iedere dag is anders zeker bij ons, vanwege zijn ziekte verschilt het eigenlijk per dag hoe hij zich voelt lichamelijk en geestelijk. Eigenlijk is het voor zijn gezondheid het beste als hij een vast ritme heeft, dus iedere dag om een bepaald tijdstip opstaan en naar bed gaan. Maar dat is een poos ook zo gebeurd, maar dit doet hij nu niet meer. En waarom, tja hier hebben we veel gesprekken over hahaha ik bedoel discussies. Mijn man is behoorlijk eigenwijs…..

Als we beide kijken waar we soms tegen aan lopen zijn het dit soort dingen wat ik hierboven schreef. Soms spreken we beide een andere taal, vaak denkt m’n man te weten wat het beste voor hem is(en dat is natuurlijk ook zo, alleen vanwege zijn gezondheid is het vaak toch anders). Vaak heeft hij niet door dat hij juist het tegenovergestelde doet, het is ook niet niks als je zo jong geconfronteerd wordt met de situatie waar mijn man in zit. Vooral omdat we ook niet weten hoe het in de toekomst zal zijn, het kan zo blijven of het kan erger worden. Dit is totaal niet bekend bij zijn ziekte, dus alles is nog vaag en onzeker. Dus dat is ook echt iets waar we allebei tegen aanlopen, het liefst weten we gewoon beide wat ons te wachten staat. Zijn spraak is dus al behoorlijk achteruit gegaan, hij maakt vaak halve zinnen dus hij slikt een deel in. Of hij mompelt wat woorden die ook voor zichzelf niet verstaanbaar zijn. Dus in een drukke omgeving kan hij niet goed zijn verhaal vertellen. Een paar weken geleden is hij ook bij zijn logopedie geweest en is hem ook verteld dat er een bepaalde spier in zijn mond achteruit is gegaan. Dat als hij iets wilt vertellen het belangrijk is als hij die persoon ook aankijkt als hij praat en korte zinnen gebruikt. Eens in de zoveel tijd wordt hij ook gezien door verschillende artsen om te kijken hoe het er allemaal voor staat. Hij krijgt allerlei testen om te kijken of hij is blijven stilstaan of hij achteruit is gegaan.

In huis gebruikt mijn man een tripstoel en buiten doet hij kleine stukjes met de rollator en grote stukken met de scoot-mobiel of als ik mee ga met de rolstoel. Ik merk wel dat het lopen van mijn man wel slechter is dan een paar jaar geleden, in huis zet hij kleine stapjes langs de muur. Maar dit probeert hij zo min mogelijk te doen, want het is ook wel eens gebeurd dat hij hierdoor viel.

Ook moet ik mijn man soms helpen bij het snijden van zijn avond eten, maar het ligt er ook aan wat we eten. Gelukkig kan hij nog wel zelfstandig eten, maar moet hij wel op letten dat hij niet te snel eet en te grote happen neemt want hierdoor kan hij zich dan heel snel verslikken. Voor hem is het soms wel frustrerend, want we gaan ook wel eens bij vrienden eten(naja nu even niet). Vaak schaamt hij zich dan ook als het eten dan wat lastiger gaat. En als hij thuis is kan hij dan meer zijn eigen ding doen, maar soms is het dan wel lastig als we buiten de deur eten.

Ja wat kan ik nog meer vertellen, het is lastig om een verhaal te schrijven over zijn situatie terwijl hij best veel nog zelf doet. Ik kan jullie bijvoorbeeld nog vertellen dat hij tijdens het douchen een douchestoel gebruikt, want het zelfstandig staan in de douche gaat echt niet meer. Het komt soms wel eens voor dat ik hem help bij het wassen van zijn haar, maar dat is echt heel soms als hij zich wat minder voelt. Ook ben ik zo nu en dan zijn geheugen, want alles zelf onthouden lukt hem niet meer. Want hij heeft ook veel last van zijn geheugen en vergeet snel dingen, ook kan hij niet alles helemaal herinneren van hoe het was toen we net een relatie kregen. Soms wel extra confronterend omdat ik het altijd leuk vind om herinneringen op te halen. Voor zijn geheugen hebben we wat hulpmiddelen bedacht, zo zet hij wekkers in zijn telefoon voor de eetmomenten. Heeft hij op één vaste plek voor al zijn gegevens, geef ik hem de tip dat het misschien ook goed is om wekkers te zetten voor bepaalde dingen die hij moet regelen in huis. Maar vaak zit er ook veel in mijn hoofd van wat hij moet doen, vaak vind ik het wel lastig omdat ik ook nog mijn eigen dingen heb die ik moet onthouden. En hoe het allemaal in de toekomst gaat weten we voor nu nog even niet, dit komt doordat zijn ziekte zo onbekend is…..

Wil je meer weten over zijn ziekte, kijk dan is bij de ataxie vereniging. Ga dan naar de bovenste balk op mijn website rechts in de hoek. Of bekijk je deze blog op je mobiele telefoon klik dan op de drie streepjes die je boven in beeld ziet.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *